Mažajai, vos 9 mėnesių Milanai 2021-11-26 buvo diagnozuota labai reta, sunki genetinė liga – I sunkaus tipo spinalinė raumenų atrofija. Pas Milaną yra pati sunkiausia šios ligos forma (stadija). Šia liga sergantys ir negydomi vaikai išgyvena iki 2 metų. Šiuo metu Milanai jau 1 metai ir 4 mėnesiai – laikas negailestingai skuba ne jos naudai. Liga pasireiškia tuo, kad Milanos organizme žūsta ląstelės, kurios kontroliuoja raumenų judesius, veiklą, funkcionavimą, vystymąsi. Šios ligos komplikacijos pažeidžia visą vaiko organizmą. Šiuo metu Milana kas 4 mėnesius gauna nusinerseno injekcijų, tačiau jos ligos negydo, o tik dalinai stabdo atrofijos progresavimą. Injekcijos Milanai bus suleidžiamos į stuburą su narkoze visą likusį gyvenimą.

Neviltyje dėl savo pirmagimės atsidūrusi jauna šeima įkūrė Milanos labdaros ir paramos fondą, o mama Greta Patenkienė kone kasdien dalijasi širdį veriančiais pagalbos prašymais socialiniuose tinkluose. Nors gyvybiškai būtina injekcija net 25 Europos šalyse kompensuojama, Lietuvoje, deja, šis vaistas nėra įtrauktas į kompensuojamų sąrašą. Šeima ir mergaitės gydytoja kreipėsi su išskirtiniu prašymu pagelbėti į farmacijos kompaniją „Novartis“, tačiau kol kas džiugių žinių nesulaukė.

Sprendimas mamai rinkti tokią didžiulę pinigų sumą kilo ne iš karto, nes pradžioje tai atrodė neįgyvendinama ir neįmanoma. Tačiau pamačius kaip kitos mamos, kurios turi vaikus su tokia pat diagnoze sėkmingai surenka pinigėlius, leido suprasti ir išdrįsti, pačiai, savarankiškai prašyti Lietuvos žmonių surinkti šią didžiulę sumą. Juk svarbiausia padaryti VISKĄ, kad išgelbėti savo Vaiko gyvybę.

Šiai dienai dauguma aukotojų pavieniai asmenys, paramos sulaukė vos iš kokių dešimties įmonių. Per tris mėnesius surinkta beveik pusę reikalingos sumos – milijonas eurų. Ir toliau šeima neketina nuleisti rankų:

„Labai tikimės kalėdinio stebuklo. Kiekvienas euras yra svarbus ir už jį esame be galo dėkingi – taip artėjame mažais žingsneliais prie tikslo – surinkti reikalingą pinigų sumą dukrytės gyvybei išgelbėti. Laukiame Kalėdų su viltimi ir begaliniu tikėjimu“, – sako Milanos mama Greta.

Vienas iš straipsnių:

https://www.lrytas.lt/gyvenimo-budas/likimai/2022/11/30/news/suzibo-viltis-del-milanos-kaledinio-stebuklo-jau-surinkta-milijonas-euru-puse-reikalingos-sumos-gyvybei-isgelbeti-25338775

Visa naujausia info apie mažylės sveikatą Facebook tinklapyje:

https://www.facebook.com/profile.php?id=100083105869782